Cinq étudiants touchés par la SLA reçoivent la bourse Kevin Daly 2025 de la Société canadienne de la SLA
Honorer l'héritage de Kevin Daly, qui consiste à soutenir les jeunes touchés par la SLA dans la poursuite de leurs rêves et leur contribution à un monde sans SLA
TORONTO, 04 sept. 2025 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA et le fonds Kevin Daly Bursary Fund sont fiers d’annoncer les récipiendaires de la bourse Kevin Daly 2025 de la Société canadienne de la SLA. Cette année, cinq étudiants de niveau postsecondaire ayant un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont chacun reçu une bourse de 2 500 $ pour soutenir leurs études pendant l’année scolaire 2025-2026.
Maintenant dans sa troisième année, la bourse reflète la compassion de Kevin Daly pour les jeunes qui font face aux défis de la SLA au sein de leur famille et leur offre un soutien concret pour les aider à poursuivre leurs objectifs éducatifs. Créée en 2023 en l'honneur de Kevin, un père et un mari dévoué qui a reçu son diagnostic de SLA en 2020 et est décédé en novembre 2024, la bourse se poursuit grâce aux efforts de sa femme Elena, de ses filles Erica et Allison, et d'un cercle de famille et d'amis engagés.
« La Société canadienne de la SLA est honorée de travailler avec la famille, les amis et les alliés de Kevin pour continuer son héritage en aidant ces cinq étudiants incroyables à réaliser leurs rêves tout en faisant une différence dans la communauté SLA », déclare Chris Pon, vice-président du développement des collectes de fonds de la Société canadienne de la SLA. « Cette bourse allège non seulement le fardeau financier des études postsecondaires, mais elle soutient également les étudiants qui aspirent à faire carrière dans le domaine des soins, de la recherche et de la défense des droits des personnes touchées par la maladie, contribuant ainsi à un monde sans SLA. »
Les lauréats de cette année ont fait preuve d'un dévouement exceptionnel pour faire progresser la communauté des personnes atteintes par la SLA grâce à leur bénévolat, leurs collectes de fonds, leurs actions de sensibilisation et leur engagement sans faille envers leurs objectifs éducatifs et professionnels dans les domaines liés à la santé, aux sciences, à la finance et au soutien communautaire.
« Faire une grande partie du cheminement d'un être cher touché par la SLA demande du courage, de la résilience, de la compassion et beaucoup d'amour », partage Elena Daly. « Être capable de reconnaître les jeunes adultes qui ont dû puiser profondément dans ces qualités aide à reconnaître les soins et le soutien inestimables qu'ils apportent, et la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est une façon significative d'honorer cela. »
La SLA touche près de 4 000 Canadiens et est une maladie implacable qui paralyse progressivement les personnes atteintes en empêchant le cerveau de communiquer avec les muscles. Par conséquent, les personnes touchées par la SLA sont souvent confrontées par un déclin rapide de leur capacité à parler, marcher, manger, avaler et, finalement, respirer. Il n'existe actuellement aucun remède et peu de traitements pour cette maladie.
Lauréats de 2025 :
Jayson Brown, 18 ans, commence ses études dans le programme d'études sur l'enfance et la jeunesse au King's University College de London, en Ontario, avec l'intention de poursuivre une carrière dans l'enseignement primaire. Inspiré par un stage coopératif dans une classe de maternelle et par sa passion de toujours pour aider les enfants, Jayson est déterminé à avoir un impact positif sur la vie des jeunes. Son parcours a été marqué par le diagnostic de SLA de son père en 2022, qui a poussé Jayson à assumer le rôle d'aidant et a déclenché son engagement dans les initiatives d’intervention. Il a mené des initiatives de collecte de fonds et continue de sensibiliser le public grâce à des partenariats communautaires et médiatiques. La résilience et la compassion de Jayson lui ont valu le Spirit Award for Courage de son école, qui récompense sa force et son leadership face à l'adversité.
« La bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA montre mon engagement à défendre un meilleur avenir pour les personnes touchées par la SLA au Canada », déclare Jayson Brown. « Recevoir cette bourse significative reconnaît mon leadership et ma résilience dans mes efforts de collecte de fonds, à travers de Steve Dangle et du SDPN, de la Marche pour vaincre la SLA et de Kids Quest to Cure ALS, tout en vivant avec les défis de la SLA dans ma famille. En retour, ça m'encourage à continuer à travailler pour une meilleure sensibilisation et collecte de fonds pour la SLA dans les années à venir. »
Le Dr Chris Clarke, 30 ans, est en train de terminer sa dernière année de résidence en médecine d'urgence à University of British Columbia à Vancouver. Inspiré par le diagnostic de SLA de son père et les soins compatissants reçus aux urgences, Chris est déterminé à fournir des soins empathiques et centrés sur le patient dans des situations très stressantes. Au cours de son internat, il a pris un congé pour s'occuper de son père, puis a fondé ALS Climb for a Cure, une expédition autofinancée qui l'a conduit, avec trois amis proches, au sommet du Kilimandjaro. Cette expédition a permis de récolter plus de 24 000 dollars pour le Programme national de recherche de la Société canadienne de la SLA et le soutien communautaire en Alberta. Chris a comme ambition de continuer à explorer sa passion pour la médecine en milieu extrême, l'alpinisme en haute altitude et la défense des causes mondiales en escaladant les sept sommets restants afin de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la recherche sur la SLA.
« Je suis vraiment touché et honoré d'avoir reçu la bourse Kevin Daly 2025 de la Société canadienne de la SLA. Les fonds de cette bourse m'aideront à alléger certains des facteurs de stress financier liés à mes années de formation médicale », indique le Dr Clarke. « Je tiens à remercier personnellement la famille Daly pour son engagement continu en faveur de la recherche sur la SLA et des ressources communautaires. »
Madison Corkum, 18 ans, commence sa deuxième année à Carleton University à Ottawa, en Ontario, où elle étudie les sciences cognitives avec une spécialisation en neurosciences. Motivée par son expérience personnelle avec la SLA en tant qu'aidante pour sa grand-mère et maintenant pour sa mère atteinte de la mutation génétique C9orf72, Madison envisage de poursuivre une carrière en ergothérapie ou dans la recherche sur la SLA. Elle est devenue aidante à l'âge de 13 ans et continue de soutenir sa famille. Madison est une porte-parole passionnée qui organise des collectes de fonds annuelles, gère une page Instagram dédiée à la sensibilisation et dirige une équipe pour la Marche pour vaincre la SLA. Son expérience vécue nourrit sa motivation à améliorer les soins et les traitements et, un jour, à trouver un remède à la SLA.
« Recevoir la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est un honneur profondément significatif qui reconnaît autant mon parcours universitaire que les défis auxquels ma famille a dû faire face à cause de la SLA », partage Madison. « Cela allège le fardeau de ma famille pendant cette période difficile et m'aidera à poursuivre mes objectifs de carrière tout en continuant à soutenir la communauté SLA et les personnes touchées par des maladies neurologiques. »
Paige Diewert, 22 ans, commence sa maîtrise en bibliothéconomie et sciences de l'information à University of Alberta à Edmonton. Inspirée par l'expérience de son père atteint de SLA, Paige est passionnée par l'amélioration de l'accès à des informations fiables et la préservation du savoir culturel. Elle a été l'aidante principale tout au long de ses études de premier cycle, équilibrant les défis émotionnels et académiques tout en soutenant sa famille. Paige espère contribuer à la sensibilisation du public et à renforcer l'autonomie des autres grâce à la maîtrise de l'information. Son expérience a forgé un engagement solide en faveur de la défense des droits et de l'éducation, et elle prévoit s'impliquer dans des initiatives de sensibilisation à la SLA et de collecte de fonds à Edmonton.
« Il est déjà difficile de terminer ses études universitaires dans les meilleures conditions, mais avoir un parent atteint d'une maladie en phase terminale peut rendre cette expérience très isolante », partage Paige. « Je suis très reconnaissante envers la Société canadienne de la SLA et la famille Daly de m'avoir rappelé que je ne suis pas seule dans cette situation et qu'il existe une communauté de personnes qui vivent des expériences similaires. »
Peyton Schmidt, 17 ans, commence son baccalauréat en commerce à University of Calgary, en Alberta. Inspirée par l'expérience de son père atteint de SLA, Peyton est déterminée à devenir une figure de proue dans le monde des affaires et à mettre à profit ses études pour réduire le fardeau financier que représentent les maladies graves pour les familles. En tant qu'aidante, elle a soutenu son père tout au long de la progression de la maladie, équilibrant ses études et ses activités sportives avec compassion et résilience. Elle a mené des initiatives de sensibilisation dans son école et sa communauté sportive, y compris la création d'un trophée en hommage à la SLA et d'une campagne d'autocollants pour casques. Peyton tente également d'intégrer l'équipe de golf de l'université, un sport qu'elle pratiquait avec son père et qu'elle continue aujourd'hui comme un moyen significatif d'honorer leur lien. Son engagement est motivé par un objectif, de l'empathie et la promesse de perpétuer l'héritage de son père.
« Recevoir la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA signifie tout pour moi. Non seulement elle soutient mes études, mais elle représente aussi une reconnaissance profondément personnelle du parcours de mon père avec la SLA et de l'histoire que j'ai eu l'honneur de partager », déclare Peyton. « Elle m'a permis de transmettre sa force et son esprit lorsque j'ai commencé l'université, et je sais qu'il serait incroyablement fier de voir comment l'expérience de notre famille a contribué à forger mon avenir. Cette bourse est plus qu'une aide financière; c'est un lien durable avec son héritage. »
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et de formation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la maladie.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
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